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von Heidelbeere
Mi Okt 31, 2018 9:15 pm
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Burosumab
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Re: Burosumab

Hallo, zu den vorhergehenden Fragen: Burosumab wird bei Kindern und Jugendlichen immer alle zwei Wochen gespritzt. Ausnahmen können aufgrund von Auslandsreisen entstehen; dann kann auch mal ein längerer Abstand toleriert werden. So ist das zumindest bei uns und wie ich höre auch bei anderen Kindern....
von Heidelbeere
Fr Feb 23, 2018 9:25 am
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Burosumab
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Re: Burosumab

Hallo kakafes, bei uns zeigte sich, dass es länger als bei anderen Kindern dauerte, bis sich ein Erfolg mit Burosumab einstellte. Burosumab hat eine relativ lange Halbwertszeit (ca. 21 Tage). Aus diesem Grund kann es sein, dass erst nach mehreren Dosen ein gutes Ergebniss ersichtlich ist. Deshalb ra...
von Heidelbeere
Fr Feb 23, 2018 9:14 am
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Burosumab
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Re: Burosumab

Hallo Pauline, wir selber haben keine Erfahrungen mit 8-plates. Aber im Forum gibt es unter der Rubrik "Operationen und Umstellungen" Forumsteilnehmer, die sich dazu geäußert haben. In der Selbsthilfegruppe gibt es mehrere Kinder, die mit 8-plates korrigiert wurden. M.E. habe ich eigentlich immer po...
von Heidelbeere
Do Jan 11, 2018 10:26 am
Forum: OFF-Topic
Thema: Herzlichen Dank
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Re: Herzlichen Dank

Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Dein Dankeschön! Ja, ich erlebe das auch so: die Gruppe bietet soviel Information, Unterstützung und Gemeinschaft!
Liebe Grüße
Heidelbeere
von Heidelbeere
Do Jan 11, 2018 10:22 am
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Burosumab
Antworten: 8
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Burosumab

Hallo, ich würde mich über einen Austausch zum Thema Burosumab (FGF 23) - Antikörper zu KRN 23 freuen! In Deutschland können Kinder im Rahmen eines Härtfall-Programms behandelt werden. Nähere Infos findet Ihr auf: www.phosphatdiabetes.de Meine Kinder nehmen beide teil. Bislang läuft alles soweit gut...
von Heidelbeere
Fr Feb 24, 2017 3:35 pm
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Vorstellung
Antworten: 6
Zugriffe: 910

Re: Vorstellung

Hallo liebe Forums-Teilnehmer, ja, da wir so selten sind ... sind die Kontakte und Beiträge im Forum bestimmt etwas verzögert. Dennoch bin ich froh, dass es nun diese Möglichkeit gibt. Zugleich freue ich mich schon jetzt auf das nächste Gruppentreffen der Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.! Da erfahr...
von Heidelbeere
Fr Okt 07, 2016 9:39 am
Forum: Zähne
Thema: Zahnzusatzversicherung
Antworten: 5
Zugriffe: 1037

Re: Zahnzusatzversicherung

Hallo, als Tip für werdende Eltern: wir haben die Zahnzusatzversicherung für unsere Kinder direkt nach der Geburt abgeschlossen. Hatten die Unterlagen schon bereitgelegt. Zu dem Zeitpunkt wussten wir noch keine Diagnose. Eine Kündigung, wenn man sie später nicht für notwendig hält ist immer noch mög...
von Heidelbeere
Fr Okt 07, 2016 9:30 am
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Bluthochdruck
Antworten: 1
Zugriffe: 522

Bluthochdruck

Hallo, mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Einnahme von Diuretika bei der Therapie eines Bluthochdrucks in Verbindung mit Phosphatdiabetes hat. Ist das ungünstig? Wie könnte sich dies auswirken? Viele blutdrucksenkende Medikamente sind mit Diuretika kombiniert. Meine Ärztin ist d...
von Heidelbeere
Mi Mai 25, 2016 11:58 am
Forum: Zähne
Thema: UNI Heidelberg
Antworten: 3
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Re: UNI Heidelberg

Hallo, geht es denn um Erwachsene oder Kinder? Meine Kinder sind in der Heidelberger Uniklinik in Behandlung. Ich selber war (als Erwachsene) auch schon dort und fühlte mich gut behandelt. Allerdings bin ich regulär bei einem niedergelassenen Zahnarzt. Bei Zahnwurzelentzündungen / Brückenversorung w...
von Heidelbeere
So Apr 10, 2016 6:30 pm
Forum: Kinder (mit Phosphatdiabetes)
Thema: Schule
Antworten: 7
Zugriffe: 1162

Re: Schule

Hallo Lützensömmern, unsere Kinder gehen in die Grundschule. Sie nehmen ihr Phosphat Sandoz aufgelöst in Portionsfläschchen mit in die Schule. Um an die Einnahmen erinnert zu werden, haben sie ein Handy dabei, welches nur als "Wecker" fungiert - telefonieren können sie damit nicht. Die Alarmzeiten s...