Burosumab

Alles rund um die Themen Therapien, Medikamente, etc. und eure Erfahrungen damit sind hier gefragt / angesagt.
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Heidelbeere
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Burosumab

Beitrag von Heidelbeere » Do Jan 11, 2018 10:22 am

Hallo,
ich würde mich über einen Austausch zum Thema Burosumab (FGF 23) - Antikörper zu KRN 23 freuen!
In Deutschland können Kinder im Rahmen eines Härtfall-Programms behandelt werden. Nähere Infos findet Ihr auf: www.phosphatdiabetes.de
Meine Kinder nehmen beide teil. Bislang läuft alles soweit gut.
Wer nimmt noch teil?
Welches sind Eure Erfahrungen?
Habt Ihr Fragen?
Viele Grüße
Heidelbeere
kakafes
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Re: Burosumab

Beitrag von kakafes » Sa Jan 13, 2018 9:35 pm

Hallo Heidelbeere,
unser Arzt hat uns bereits auch schon informiert und unsere Tochter wird es auch bekommen. Der erste Termin steht leider noch nicht fest. Wird aber hoffentlich bald soweit sein. Wir werden die anstehende op noch abwarten, am 22.01. bekommt sie an beiden Knien 8-plates eingesetzt, und wollen dann mit Burosumab starten.
Wie waren Eure Erfahrungen bis jetzt?
Ich meld mich, wenn's bei uns auch los geht. 😉
Liebe Grüße,
kakafes
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Pauline
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Re: Burosumab

Beitrag von Pauline » Do Feb 22, 2018 12:00 am

Hallo Heidelbeere,
meine Enkeltochter bekommt auch seit Dezember Burosumab nachdem sie die anderen Medikamentierungen nicht mehr vertragen hat bzw. durch dauernde Übelkeit nicht mehr genommen hat. Ihre Werte sind momentan gut. Leider haben sich ihre Beine in der Zeit, wo sie die Medizin nicht mehr wie vorgeschrieben eingenommen hat, stark verändert. Sie wird jetzt 14 Jahre alt. Gibt es bei deinen Kindern bereits Erfahrungen mit eight blates? Meine Enkeltochter sträubt sich.
Herzliche Grüße
Pauline
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Heidelbeere
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Re: Burosumab

Beitrag von Heidelbeere » Fr Feb 23, 2018 9:14 am

Hallo Pauline,
wir selber haben keine Erfahrungen mit 8-plates. Aber im Forum gibt es unter der Rubrik "Operationen und Umstellungen" Forumsteilnehmer, die sich dazu geäußert haben. In der Selbsthilfegruppe gibt es mehrere Kinder, die mit 8-plates korrigiert wurden. M.E. habe ich eigentlich immer positive Erfahrungen dazu gehört. Zugleich ist - auch meiner Erfahrung nach - die konsequente Medikamenteneinnahme das wichtigste. Eine gute Operation hat auf Dauer kein gutes Ergebniss, wenn sich der Knochen nicht stabil aufbauen kann. Es freut mich zu hören, wenn die Behandlung mit Burosumab nun für Deine Enkeltochter eine gute Alternative darstellt.
Euch weiterhin viel Erfolg und gute Entscheidungen!
Liebe Grüße
Heidelbeere
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Heidelbeere
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Re: Burosumab

Beitrag von Heidelbeere » Fr Feb 23, 2018 9:25 am

Hallo kakafes,
bei uns zeigte sich, dass es länger als bei anderen Kindern dauerte, bis sich ein Erfolg mit Burosumab einstellte. Burosumab hat eine relativ lange Halbwertszeit (ca. 21 Tage). Aus diesem Grund kann es sein, dass erst nach mehreren Dosen ein gutes Ergebniss ersichtlich ist. Deshalb rate ich, nicht zu schnell zu verzagen, wenn anfangs die Werte nicht so schnell im Normbereich sind. Zugleich gibt es Kinder, die offensichtlich schnell und selbst bei geringer Dosis Normwerte erlangen. Unsere Kinder sind recht hoch dosiert, deshalb ist ihnen das Spritzen auch unangenehm - das Volumen, welches unter die Haut muss ist eben viel. Dennoch stellt die Behandlung eine deutliche Entlastung des Alltags dar. Das Wissen, dass der Phosphatspiegel jetzt durchgehend annährend konstant ist und nicht das Auf und Ab durch die Einnahmezeiten erfährt finden wir einen deutlichen Gewinn.
Auch Euch viel Erfolg mit der Behandlung!
Liebe Grüße
Heidelbeere
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Lavendel
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Re: Burosumab

Beitrag von Lavendel » Di Feb 27, 2018 10:55 am

Hallo,

Ich freue mich, dass hier schon Einige über ihre ersten Erfahrungen mit Burosumab berichten. Das Interesse daran ist ja bei den allgemein guten Studienerfahrungen sehr hoch.

Auch wir sind momentan daran zu arbeiten, dass unser Sohn (15 Jahre) noch von der neuen Medikation profitieren kann. Wir möchten noch gerne die Chance seines Restwachstums nutzen. Leider für uns nicht so einfach da wir nicht in Deutschland wohnen.

Danke für Eure Erfahrungen und wir wünschen allen die es wagen gute Resultate!

Lavendel
Nelson80
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Re: Burosumab

Beitrag von Nelson80 » Fr Mai 25, 2018 8:51 am

Hallo zusammen,

nun sind seit dem letzten Post ja schon wieder 3 Monate ins Land gezogen und mich würde die weitere Entwicklung Eurer Kinder interessieren.

Unsere Tochter (4,5 Jahre) wird bislang herkömmlich mit Phosphat und Alphacalcidiol behandelt. Sie verträgt die Therapieform sehr gut, die Werte sind stabil und es gibt erkennbare Erfolge hinsichtlich Längenentwicklung und Beinstellung zu berichten. Daher wurde Sie in Abstimmung mit unseren Ärzten während der Zulassungsphase auch nicht als "Härtefall" eingestuft.
Jetzt, nach erfolgter Zulassung, ist die Behandlung mit Burusumab natürlich wieder ein Thema geworden. Alternativ hatten die Orthopäden bei der letzten Kontrolle einen operativer Eingriff mit 8-plates empfohlen, um die Achsenstellen weiter zu verbessern.

Aufgrund der verhältnismäßig kleinen Stichprobe in der Studie sind wir natürlich noch immer etwas verunsichert hinsichtlich möglicher "seltener" Nebenwirkungen.

Habt Ihr schon neue Erkenntnisse hinsichtlich Therapieerfolgen und Nebenwirkungen?

Vielen Dank im Voraus für Euer Feedback.

LG Nelson
Bumblebee
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Re: Burosumab

Beitrag von Bumblebee » So Mai 27, 2018 6:24 am

Huhu,

Lavendel, ich drücke euch die Daumen. Wir hoffen nun auch, dass unsere Tochter das Medikament erhält. Nur ist sie leider schon ausgewachsen, aber sie hat Schmerzen und nicht so gute Werte trotz Medikamenten. Sind auch etwas unsicher, da sie schon zwei starke Medikamente wegen ihrem Rheuma bekommt, aber da gibt es sonst keine Erfahrungen, wie sich die drei Medikamente miteinander vertragen. Aber vielleicht hilft es ihr. Seit Januar braucht sie Schmerzmittel, da versucht man viel.
Wird dann nach dem Erreichen guter Werte pausiert und bei Bedarf wieder Burosumab gespritzt?

LG Bumblebee
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Heidelbeere
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Re: Burosumab

Beitrag von Heidelbeere » Mi Okt 31, 2018 9:15 pm

Hallo,

zu den vorhergehenden Fragen: Burosumab wird bei Kindern und Jugendlichen immer alle zwei Wochen gespritzt. Ausnahmen können aufgrund von Auslandsreisen entstehen; dann kann auch mal ein längerer Abstand toleriert werden. So ist das zumindest bei uns und wie ich höre auch bei anderen Kindern.
Regulär ist die Therapie mit Burosumab für Erwachsene in Deutschland noch nicht zugelassen. Erwachsene erhalten, dort wo bereits verfügbar, in der Regel nur alle vier Wochen Burosumab gespritzt.

Unsere Erfahrungen sind soweit gut. Die Werte sind im unteren Normbereich, der Verlauf in Bezug auf Wachstum und Achsen (wie auch bisher) weiterhin unproblematisch. Beide sind, wie für die Krankheit typisch in den unteren Wachstumskurven und die Beine leicht gekrümmt. Aktuell sehe ich einen Hauptvorteil darin, dass ich davon ausgehen kann, dass rund um die Uhr der Stoffwechsel, was den Bedarf von Phosphat, Vitamin D und Calcium betrifft, normalisiert und damit gedeckt ist. Für die ganze Familie ist es zudem eine Entlastung, dass die häufigen Phosphateinnahmen wegfallen.

Freue mich über weitere Rückmeldungen - evtl. auch im vereinsinternen Bereich!

Grüße

Heidelbeere
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