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Behandlungsmöglichkeiten

Verfasst: Sa Jun 23, 2018 7:17 am
von Donut234
Hallo, liebe Forummitglieder!

Falls ich eine Frage stelle, die bereits im Forum beantwortet wurde, tut es mir sehr leid, ich bin noch neu =)

Es geht darum. Eine Bekannte von mir, die in Russland wohnt, hat ein Kleinkind adoptiert und der Junge hat jetzt die Diagnose Phospahdiabetes bekommen. Nun bekommt der Junge Medikamente (Vitamin D/Phosphat, soweit ich weiß) und die Mama erkundigt sich über Therapiemöglichkeiten in Deutschland, da die Medikamente in DE hergestellt wurden. Nun habe ich schon meine Bekannten, die Medizin studiert haben, ausgefragt, sie sagen, dass in DE die Theparie auch durch den Zufuhr von Vitamin D erfolgt. Eine sagte, dass man regelmäßig in den Urlaub fahren sollte, da wo es sonnig ist und viel Obst essen, das würde schon reichen.
Meine Frage: lohnt es sich für die Familie, sich in einem deutschen Krankenhaus behandeln zu lassen? dass hohe Kosten auf sie kommen würde ist der Familie bewusst und sie nehmen das in Kauf.

Vielen Dank schon Mal und liebe Grüße!

Re: Behandlungsmöglichkeiten

Verfasst: Mo Jun 25, 2018 8:59 am
von Bumblebee
Hallo Donut (ein leckerer Name),

auch meine Tochter und ich bekommen Vitamin D (aber davon ein bestimmtes, Calcitriol) und Phosphat. Wir sind aber bei Ärzten in Behandlung, welche die Erkrankung auch kennen, bei uns sind das Endokrinologen. Mit Hausarzt und Nephrologe hat es leider nicht geklappt, Phosphatdiabetes ist einfach zu selten und viele Ärzte haben nur mal davon gehört oder kennen sie gar nicht. Meine Tochter ist in einer großen Kinderklinik in Behandlung, ich in einer Uniklinik.
Ich persönlich denke, dass eine umfangreiche Untersuchung immer sinnvoll ist, da auch die Nieren usw. beobachtet werden müssen. Eine weitere Behandlung in Russland nach einer guten Einstellung ist sicherlich auch möglich.
In Deutschland gibt es nun Burosumab, wie das aber in Russland geregelt ist, weiß ich nicht. Zum Medikament an sich findest du einiges hier im Forum oder auf der Seite der Selbsthilfegruppe.
Alles Gute für das Kind!

LG Bumblebee

Re: Behandlungsmöglichkeiten

Verfasst: Mo Jun 25, 2018 9:02 am
von Bumblebee
Nur durch Essen und Urlaub mit viel Sonne bekommt man die Krankheit nicht in den Griff, so ist mein Wissensstand.