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von Lavendel
Mo Aug 13, 2018 10:11 pm
Forum: Operationen & Umstellungen
Thema: 8-Plates
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Re: 8-Plates

Hallo liebe Mitleser, wir hatten kürzlich einen Kontrolltermin beim Arzt der operiert hat. Es wurde kein Röntgenbild mit genauen Vermessungen gemacht, da wir darauf zielen die Therapie mit Burosumab zu ermöglichen. Das heisst wenn Umstellungs-OP , dann nach mindestens 6 Monaten Therpie mit burosumab...
von Lavendel
Di Feb 27, 2018 12:28 pm
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Vorstellung
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Re: Vorstellung

Hallo liebe Katany, jetzt habe ich gerade eine ellenlange Antwort an Dich irgendwo "verloren". Also jetzt noch mal, allerdings etwas kürzer :-( Ich danke Dir für Deine ausführliche persönliche Lebensgeschichte mit Phosphatdiabetes! Ich würde mir wünschen, Du könntest den Entschluss fassen, einmal be...
von Lavendel
Di Feb 27, 2018 10:55 am
Forum: Therapieansätze & Medikamentierung
Thema: Burosumab
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Re: Burosumab

Hallo, Ich freue mich, dass hier schon Einige über ihre ersten Erfahrungen mit Burosumab berichten. Das Interesse daran ist ja bei den allgemein guten Studienerfahrungen sehr hoch. Auch wir sind momentan daran zu arbeiten, dass unser Sohn (15 Jahre) noch von der neuen Medikation profitieren kann. Wi...
von Lavendel
Do Feb 15, 2018 4:04 pm
Forum: Operationen & Umstellungen
Thema: 8-Plates
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Re: 8-Plates

Hallo, Mittlerweile müsste Deine Tochter wieder "auf den Beinen" sein? Wie ist die OP denn verlaufen? Hatte sie starke Schmerzen nach der OP? Wie lange dauerte es bis sie wieder mobil war? Wo wurden die 8-plates eingesetzt? Am Unterschenkel und Oberschenkel? Von welchem Arzt habt ihr die OP durchfüh...
von Lavendel
Fr Nov 24, 2017 10:50 pm
Forum: Operationen & Umstellungen
Thema: 8-Plates
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Re: 8-Plates

Hallo, heute, 3 Monate nach der OP, sieht es ganz gut aus. Er war insgesamt 2 Wochen im Krankenhaus nach der OP, da sich die Mobilisierungsphase doch etwas länger hinzog. Das Problem lag beim Beugen der Knie, was bei Bewegung dann doch sehr schmerzte und dadurch aufstehen und gehen extrem schwierig ...
von Lavendel
Fr Sep 01, 2017 8:52 am
Forum: Operationen & Umstellungen
Thema: 8-Plates
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Re: 8-Plates

Hallo, Unser Arzt hat bei unserem Sohn (14) immer von 8 plates abgeraten, weil er der Meinung ist, dass die Resultate allgemein bei Phosphatdiabetes eher enttäuschend wären und wegen des Rezidivs leider kein bleibendes Resultat. Wir haben nun nach gründlichem Abwägen der Vor und Nachteile uns entsch...
von Lavendel
Fr Sep 01, 2017 6:18 am
Forum: Phosphatdiabetes im Alter
Thema: Gelenkersatz bei Phosphatdiabetes
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Re: Gelenkersatz bei Phosphatdiabetes

Hallo,
Eine Freundin von mir, ohne Phosphatdiabetes, hat die Klinik in Baden-Baden empfohlen bekommen. Sie war sehr zufrieden und auch die Reha war sehr gut.
Viel Glück
Lavendel.