Nebenschilddrüse

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Fluma
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Nebenschilddrüse

Beitrag von Fluma » Do Mär 10, 2016 7:55 am

Hallo Leute,

ich möchte euch heute meine Erfahrungen mit der Therapie von erhöhtem Parathormon und vergrößerten Nebenschilddrüsen schildern.

Der Parathormonspiegel ist bei mir seit mehreren Jahren erhöht. Nun wurde vor etwa 2 Jahren zunächst eine Vergrößerung von einem und Anfang letzten Jahres von einem zweiten Epithelkörperchen der Nebenschilddrüse festgestellt. Dabei erhöhte sich auch der Calciumspiegel drastisch, sodaß eine Entfernung der Epithelkörperchen schon geplant war. Ich wurde dann noch zu einem Endokrinologen zur Voruntersuchung überwiesen. Dieser teilte mir dann mit, dass eine Entfernung der Epithelkörperchen bei Phosphatdiabetes sehr problematisch ist, da der Phosphatverlust durch die funktionelle Erhöhung des Parathormons kompensiert wird. Er hat mir zunächst einen Therapieversuch vorgeschlagen mit Cinacalet. Man könnte evtl. den Parathormonspiegel senken und das Serum-Phosphat erhöhen.
Ich nehme das Medikament jetzt seit Ende Juli 2015 ein. In der Zwischenzeit haben sich sowohl Parathormon als auch Serum-Phosphat und Calciumspiegel total normalisiert. :D Meine behandelnde Endokrinologin war total begeistert, dass ich so gut auf das Medikament anspreche. Die Entfernung der Nebenschilddrüsen ist somit hinfällig und steht auch weiterhin nicht zur Diskussion, solange das Medikament eine so gute Wirkung hat. :!: :!: :!: :D
Ich hoffe, dass meine Erfahrungen euch helfen.

Viele Grüße
Fluma
Bumblebee
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von Bumblebee » Mi Mär 16, 2016 1:16 pm

Hallo Fluma,

ich bin beim googlen auf dieses Forum gestoßen. Leider ist noch nicht so viel geschrieben worden hier und ich hoffe, das ändert sich noch. Würde mich freuen.
Heute habe ich mir meine Blutwerte abgeholt und nunja, sie sehen ähnlich aus wie deine. Phosphat und VitD zu niedrig, Parathormon und Calcium zu hoch. Da sich ja nicht viele Ärzte mit der Krankheit auskennen, muss ich mir nun wohl erstmal einen Endokrinologen suchen und hoffen, der kann mir weiterhelfen. Aber deinen Beitrag fand ich schon sehr hilfreich.

LG von Bumblebee
stefan
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von stefan » Fr Feb 07, 2020 4:59 pm

Hallo, ich heisse Stefan und bin 41 Jahre. Bei mir steigt seit ein paar Jahren ebenfalls das PTH bedenklich und jetzt auch der CaSpiegel. Ich habe Angst dass dadurch meine Nieren verkalken doch mein Endokrinologe sagt das ginge nicht so schnell. Er stellt jetzt seit 2 Jahren immer wieder meine Tbl um, also ReductoSpezial und Doss, ohne Erfolg. Mein PTH ist jetzt bei 173pg/ml und er spricht nun schon von tertiären Hyperparathyreodismus und operative Entfernung. Ich habe im Forum von deinem Erfolg mit Mimptara erzählt aber er meint das funktioniert nicht. Von Burosemab hat er noch nie was gehört. Ich zweifle schon langsam an seiner Kompetenz. Was soll ich nur machen. Vielleicht habt ihr für mich eine Telnr. von euren Endokrinologen. So viele gibt es ja leider nicht. Ich komme aus dem Raum München. LG Stefan
Bumblebee
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von Bumblebee » Do Feb 13, 2020 11:43 am

Hallo Stefan,

wie viele Reducto nimmst du denn? Ich habe die gleichen Probleme mit dem PTH und auch zu hohem Kalzium und soll mich nun in der endokrinen Chirurgie vorstellen. Zwei Adenome der NSD wurden schon vorher gefunden. Bei mir ist es auch ein teritärer Hyperparathyreoidismus. Ich werde nach Heidelberg gehen, da ich sonst einen Osteologen als Arzt habe. Er hat die Reducto von 8 auf 4 reduziert, ich wurde 2 Jahrzehnte falsch behandelt, bin auch 41.

LG Bumblebee
stefan
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von stefan » So Feb 16, 2020 6:36 pm

Hallo BUMBLEBEE, ja das ist ja interessant, bei mir hat mein Endokrinologe ebenfalls die Reducto auf 5Tbl pro Tag reduziert und siehe da das PTH ist wieder gesunken auf 147 nach ca 3Wochen. In 2 Wochen lass ich nochmal nachschaun. Hab grade gelesn dass auch das Hb mit der ganzen Geschichte zusammenhängt. Ich krebse immer bei 13 herum was ich beim Sport vor allem in der Höhe merke. Angeblich ist das sehr schlecht für den linken Herzmuskel,der zwar stärker wird, aber die Klappen vorzeitig undicht werden. Hat mich mein Arzt auch noch nicht darauf hingewiessen, obwohl ich ihn schon gefragt habe ob das normal wäre.
Ja aber willst du die Nebenschildrüsenadenome denn jetzt gleich entfernen lassen?
Bin gespannt auf deine Antwort. Lg
stefan
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von stefan » So Feb 16, 2020 6:55 pm

Ach übrigens, Doss hat er mir von 0,5Microgramm auf 0,75 hochgestellt.Und ich muss sagen ich sollte über Jahre hinweg immer 8Reducto nehmen habs aber immer vergessen und ca 4-6 genommen. Nur bei viel Sport hab ich immer mehr genommen. Wenn die Muskeln zum zwicken beginnen denkt man leichter dran ;)
Bumblebee
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von Bumblebee » Mi Feb 19, 2020 11:13 am

Hallo Stefan,

mein Parathormon ist leider trotz der Reduktion kaum gesunken, es kann sein, dass sich die Nebenschilddrüse auch nicht mehr von alleine beruhigt. Ein bisschen testen wir noch. Ich bin nicht so wild auf diese Operation ;).
Kannst du mir sagen, wie der Hb und Phosphatdiabetes zusammenhängen? Ich habe auch einen niedrigen Hb und auch immer eine Eisenmangelanämie. Welchen Sport machst du denn? Es klingt, als wärst du relativ belastbar? Ich merke schon ein paar Kilometer auf dem E-Bike :shock:.

Grüßle Bumblebee
stefan
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von stefan » Fr Feb 21, 2020 8:25 am

Hallo Bumblebee. Ja bei mir ist das PTH ja auch nicht wirklich weit zurückgegangen. Aber ich hab meine Werte ein paar Jahre zurückverfolgt und mit 20Jahren hatte ich ein Hb von über 16. Je höher das PTH stieg desto weniger wurde das Hb. Inwiefern das zusammenhängt begreife ich im Moment leider auch nicht so wirklich. Ja mit dieser Op bin ich auch nicht so glücklich. Und stimmt ich bin sportlich eigentlich schon belastbar. Ich mach Skitouren, Mountainbiketouren, Laufen mag ich natürlich nicht so gern aber ein paar Km gehen schon. Aber ich hab schon auch Beschwerden in den Hüften und Knien. Mich würde mal interessieren wie das in Zukunft weitergeht. Hast du auch einen Behindertenschein und was machst du beruflich? wir können auch gern Nummern austauschen wenn du willst. Für mich ist es total interessant jemand Gleichaltrigen mit der selben Krankheit kennenzulernen. LG Stefan
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von Bumblebee » Do Feb 27, 2020 7:36 am

Hallo Stefan,

sorry, waren ein paar Tage nicht daheim. Ich habe einen SBA mit 50% und das unbefristet. Gelernt habe ich im Einzelhandel, aber das würde ich nicht mehr schaffen. Aktuell habe ich einen Minijob. Was machst du beruflich?
Ich war erstaunt, als ich hörte, dass es sportliche Menschen mit XLH gibt, weil ich immer dachte, es sind alle wie ich ;). Meine erkrankte Tochter fährt eher Rad und macht Bogenschießen.
Wenn ich dran denke werde ich beim nächsten Arztbesuch mal wegen dem Hb fragen. Er kennt sich sehr gut aus.
Du kannst mir auch gerne mal eine persönliche Nachricht hier schicken. Das mit dem Nummern tauschen überlege ich mir dann. Für eine Frau telefoniere ich eher wenig :lol:.

Grüßle Bumblebee
stefan
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Re: Nebenschilddrüse

Beitrag von stefan » Sa Feb 29, 2020 1:28 pm

Hallo Bumblebee. Das mit den Nr. austauschen war natürlich nur ein Vorschlag. Warst du schon mal auf dem Treffen der PDer? Ja ich bin schon als kleiner Junge von meinem Pa auf die Berge geschleppt worden. Aber du hast ja auch eine Tochter, die noch dazu krank ist und wir wissen glaub ich alle was das zeitaufwandtechnisch bedeutet.
Ja frag mal deinen Arzt wegen dem Hb. Ich werd mich jetzt mal nephrologisch vorstellen, ich vermute dass die Anämie evtl mit einer Niereninsuffizienz einhergeht. Es soll bei uns einen recht guten Nephrologen geben, kann ja nicht schaden. Wie hast du eigentlich die Adenome der Nebenschilddrüse feststellen lassen und wo sind sie genau? LG Stefan
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